歷時(shí)31天，往返1.5萬(wàn)公里，從古爾班通古特沙漠到賽里木湖，趙天賜推著輪椅上的母親看遍了地域遼闊的新疆景色。“媽媽患漸凍癥已經(jīng)8年，我和她能相處的時(shí)間越來(lái)越少了。”趙天賜在2021年10月冒出了帶母親自駕游新疆的念頭，終于在2022年6月11日這天付諸行動(dòng)了。

旅程的每一天，趙天賜都會(huì)拍下視頻記錄，“這些都是我以后的念想，無(wú)論是景色還是媽媽。”有網(wǎng)友看過(guò)視頻后給他發(fā)來(lái)私信，說(shuō)家中的漸凍癥親人已經(jīng)因病離世，深知他的不易，在鼓勵(lì)趙天賜的同時(shí)，網(wǎng)友也寬慰了自己。

歷時(shí)31天他辭職自駕帶母親游新疆

8年前，趙天賜的母親被確診患上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，也就是漸凍癥，從那天起，他和母親互換了角色，那一年他21歲。

趙天賜來(lái)自河南商丘，2021年10月，朋友假期外出游玩的動(dòng)態(tài)刷屏中，最吸引他的是新疆的景色，“那時(shí)就想辭職，盡快帶媽媽去新疆看看，但因?yàn)橐咔?，?jì)劃一直擱置。”直至今年6月11日，備好照顧母親需要的可折疊座椅、頭部支架以及藥物，把她喜歡的枕頭床品放進(jìn)后備廂，趙天賜辭掉房產(chǎn)行業(yè)的工作，踩下油門，向著新疆哈密出發(fā)。

“因?yàn)閶寢屔。鐜环奖?，沿途服?wù)區(qū)和公廁我都需要了解清楚，我和一位朋友、一位阿姨一起出發(fā)，阿姨方便晚上照顧媽媽。”趙天賜說(shuō)，因朋友不會(huì)開車，四個(gè)人里他成了司機(jī)和向?qū)?，并拍下沿途?jīng)歷每天發(fā)布在短視頻平臺(tái)。

一天行駛近10個(gè)小時(shí)，開車到第3天，趙天賜因腰部酸脹有點(diǎn)吃力，“其實(shí)自駕坐得久了，媽媽也不舒服，她就是嘴上不說(shuō)。”四個(gè)人在車?yán)锍燥埵浅Ｊ拢驗(yàn)闈u凍癥病情發(fā)展，損害了舌頭部分神經(jīng)，母親吃飯要歪著頭讓食物靠重力劃到后牙，肌肉萎縮，她的頭部需要固定在副駕駛座上防止剎車后身體傾倒。

母親語(yǔ)言功能受到了影響，很多時(shí)候都是靠眼部動(dòng)作來(lái)與人溝通。在酒泉休息時(shí)，他問(wèn)母親：“難受嗎?努努力一把開到新疆吧?”母親笑著眨了眼，趙天賜說(shuō)那是可以的意思。

第18天，趙天賜將車開到了烏倫古湖邊，休整兩天后一行人便從布爾津縣前往喀納斯景區(qū)。

“喀納斯景區(qū)和禾木景區(qū)擺渡的只有區(qū)間大巴，不允許自駕車輛出入，一下午都在聯(lián)系當(dāng)?shù)毓芪瘯?huì)、旅游局找進(jìn)入的方法。”下山等待旅游局回復(fù)時(shí)，趙天賜和母親被沿途的美景所吸引，“其實(shí)新疆處處是美景，不過(guò)媽媽還是想去喀納斯看看。”

喀納斯景區(qū)旅游局接到求助后，當(dāng)晚便安排工作人員對(duì)接趙天賜的車輛，開辟綠色通道，允許他及家屬自駕進(jìn)入景區(qū)，也提供了全程的游覽指導(dǎo)服務(wù)。

不少網(wǎng)友看到視頻紛紛留言感謝新疆旅游部門。河南小伙帶漸凍癥母親游新疆的經(jīng)歷被不少人關(guān)注，新疆網(wǎng)友向他們發(fā)來(lái)邀約，希望他們能到家里吃飯，但因?yàn)樾谐叹o沒(méi)能實(shí)現(xiàn)。

趙天賜和母親歷時(shí)31天，往返1.5萬(wàn)公里，7月12日，他們與商丘的家人團(tuán)聚。視頻結(jié)尾，他寫道：新生活即將開啟，新疆，我們還會(huì)再去。

用視頻記錄旅行點(diǎn)滴是想給自己留個(gè)念想

趙天賜的視頻發(fā)布后，不少關(guān)注者給他發(fā)私信鼓勵(lì)他，其中不乏漸凍癥患者，“目前有近40個(gè)漸凍癥患者及家人跟我取得了聯(lián)系”。

之所以想將新疆自駕游過(guò)程記錄下來(lái)，趙天賜是想給自己留個(gè)念想，“起初堅(jiān)持下來(lái)很難，因?yàn)槊刻於荚陂_車，還要拍視頻，晚上還要剪輯，這些我以前沒(méi)有接觸過(guò)。”視頻發(fā)布時(shí)，往往都是凌晨2點(diǎn)左右，最晚的一天他堅(jiān)持剪輯到凌晨4點(diǎn)。

但視頻發(fā)布后網(wǎng)友的鼓勵(lì)給了趙天賜堅(jiān)持的動(dòng)力，“我媽也愛看評(píng)論，不過(guò)更多的時(shí)候是看我拍的她美不美。”如今回到河南，趙天賜決心堅(jiān)持用視頻記錄他和媽媽的日常。

不少漸凍癥患者及家人向他咨詢旅游注意事項(xiàng)和攻略，也有剛確診的患者家人咨詢護(hù)理方式，“前些天，有位家中有漸凍癥患者的朋友聯(lián)系我，說(shuō)自己的親人已經(jīng)因病離世，他深知我的不易，鼓勵(lì)我的同時(shí)，也寬慰了自己。”

“媽媽病情正在惡化，我和她相處的時(shí)間不太多了，繼續(xù)拍攝短視頻是為了留住我和她開心的時(shí)刻，未來(lái)能回憶。”趙天賜更希望向漸凍癥患者傳遞一種信念，生病并不意味著只能躺在家中，而是要抓緊每一天去享受生活。