2021年10月6日是第10個(gè)世界腦癱日。在這一天，各界公益人士呼吁社會(huì)協(xié)力，為腦性麻痹者更好地融入社會(huì)生活與工作，創(chuàng)造無(wú)障礙的環(huán)境。而擺在面前的第一道難題，就是“理解”。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全球有超過(guò)1700萬(wàn)人伴隨腦性麻痹，而在中國(guó)，這個(gè)數(shù)字超過(guò)了700萬(wàn)，其中300萬(wàn)以上是孩子，并且以每年增加4萬(wàn)~5萬(wàn)人的速度遞增。與此同時(shí)，依舊很少人知道“腦癱”的全稱——“腦性麻痹”。相反，人們能從這個(gè)詞聯(lián)想到更多可怕的詞匯，“失智”“行動(dòng)困難”“失能”……

在大眾的認(rèn)知中，這是眾多殘障類別中最駭人聽(tīng)聞的一種。誰(shuí)也不敢想，如果大腦癱了，一生還能如何走下去。實(shí)際上，非進(jìn)行性腦損傷綜合征帶來(lái)的障礙有可能是姿勢(shì)，也可能是運(yùn)動(dòng)，抑或是感知、智力等等，輕重程度不一，而克服障礙的第一步，就是擺脫偏見(jiàn)和恐懼，創(chuàng)造條件解決實(shí)際障礙。

具體到實(shí)處，對(duì)于廣州囡小儀而言，則是“用右腦過(guò)好這一生”。

展示畫(huà)作

她“失去”了左腦

千禧年出生的小儀是一名廣州囡囡，21歲，人生熬過(guò)21年。直到現(xiàn)在，小儀父母仍記得孩子出生不到4個(gè)月時(shí)，一次外出游玩時(shí)，一場(chǎng)意外車禍帶來(lái)的巨大人生轉(zhuǎn)折?！爱?dāng)時(shí)，醫(yī)生已經(jīng)全力搶救，但我們的孩子左腦還是出現(xiàn)了完全腦死亡的情況，醫(yī)生說(shuō)，小儀成了一個(gè)腦性麻痹的孩子了。”

所謂腦性麻痹，就是腦發(fā)育早期，由于多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙以及姿勢(shì)異常，還可伴有智力低下、癲癇、感知覺(jué)障礙、語(yǔ)言障礙及精神行為異常等，是引起小兒機(jī)體運(yùn)動(dòng)殘疾的主要疾病之一。而小儀只能使用右腦生活和學(xué)習(xí)，一方面，對(duì)學(xué)習(xí)能力造成了較大的影響，另一方面，也對(duì)她的運(yùn)動(dòng)和身體協(xié)調(diào)能力帶來(lái)挑戰(zhàn)。

小儀沒(méi)有放棄自己，她的父母也沒(méi)放棄。

早些年，小儀父母一直在尋求各種方法為孩子提供新的治療方案，試圖幫助孩子更好地突破身體障礙。通過(guò)病友的介紹，他們?nèi)チ撕芏噌t(yī)院，試了一次又一次，抱著希望而來(lái)，失落而去，大部分治療都是收效甚微。令他們依舊感到希望的是，小儀懂事又樂(lè)觀，一直聽(tīng)大家的話，努力地生活與學(xué)習(xí)。

童年生活照

這條路，她能自己走下去

家長(zhǎng)的堅(jiān)持，對(duì)小儀的成長(zhǎng)發(fā)揮了一定作用。與此同時(shí)，教育和康復(fù)訓(xùn)練也發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。

小學(xué)時(shí)期，小儀在特殊學(xué)校度過(guò)了6年的時(shí)光，此后又嘗試著在普通初中學(xué)習(xí)了3年，順利進(jìn)入職業(yè)高中。然而，就是在職業(yè)高中的1年多學(xué)習(xí)中，她開(kāi)始跟不上其他同學(xué)的學(xué)習(xí)進(jìn)度，職中第二年，她選擇了到康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。而與她結(jié)對(duì)的特教教師李老師則在此后年間，見(jiàn)證了一個(gè)“溫室里的小公主”蛻變成為伙伴中的“大姐姐”。

“我很早就認(rèn)識(shí)小儀了，2016年，因?yàn)橐淮沃驹阜?wù)相互認(rèn)識(shí)，那時(shí)的她是個(gè)小哭包，對(duì)志愿者很依賴，每次活動(dòng)結(jié)束都戀戀不舍?！崩罾蠋熁貞浀?，小儀在2018年正式進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)，“那時(shí)候，小儀還是個(gè)大大咧咧的小姑娘，被周邊的人們保護(hù)得很好，就像個(gè)小公主，但來(lái)到機(jī)構(gòu)，就要訓(xùn)練，變得更堅(jiān)強(qiáng)，更成熟。”

李老師還記得，在一次去實(shí)習(xí)的路上，小儀遇上長(zhǎng)樓梯，走路不便的她沒(méi)有一句抱怨，不慌不忙越過(guò)一級(jí)又一級(jí)石階往前走?！爱?dāng)時(shí)我在背后看著她，很想過(guò)去扶一把，但我知道我不能去干預(yù)，這是她走向獨(dú)立必須走的路。我就在背后默默關(guān)注她、支持她，即使摔倒了，她站起來(lái)之后也會(huì)露出陽(yáng)光的笑容，我想這就是她內(nèi)心的答案了。”李老師說(shuō)。

如果有夢(mèng)想，那就去實(shí)現(xiàn)

“腦性麻痹”這一揪心的詞匯，不知不覺(jué)從小儀的人生中剝離了出去。無(wú)論是她還是她的父母，越來(lái)越意識(shí)到，自己要做的事情很簡(jiǎn)單，那就是從“障礙”的標(biāo)簽中走出來(lái)，人生要實(shí)現(xiàn)什么，那就朝著那個(gè)方向努力。而小儀，自然有自己的想法。

在機(jī)構(gòu)的日子里，有一個(gè)常規(guī)活動(dòng)，是邀請(qǐng)大家一同歌唱。小儀說(shuō)，“我跟著練習(xí)唱歌，是因?yàn)橛卸Y物拿，為了拿禮物，我每個(gè)周六晚上都來(lái)機(jī)構(gòu)和樂(lè)隊(duì)一起練習(xí)唱歌，慢慢地，就喜歡上了唱歌?！爆F(xiàn)在，小儀有自己喜歡的歌手和明星，同時(shí)也期盼著疫情早些結(jié)束，她和伙伴們能在更大的舞臺(tái)上表演。

如果說(shuō)唱歌只是業(yè)余愛(ài)好，那工作則是小儀目前最為主要的目標(biāo)和任務(wù)。她告訴記者，自己在完成學(xué)業(yè)之余，學(xué)習(xí)了烘焙清潔等簡(jiǎn)單的工作技能，此前爭(zhēng)取到了好幾次實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)，“其中一次是在餐飲店剝雞蛋，特別努力，可惜因?yàn)橐淮尾恍⌒幕苟ドw脫臼，只得中途暫緩實(shí)習(xí)，等休養(yǎng)完成，再回去，那家店因?yàn)樯獠患?，已?jīng)結(jié)業(yè)?！?/p>

早在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時(shí)，小儀便常常指導(dǎo)其他特需青年，“有的伙伴偷懶，還不認(rèn)，我都特別認(rèn)真地說(shuō)‘只有認(rèn)真實(shí)習(xí)，才有機(jī)會(huì)得到一份長(zhǎng)久的工作！’”她說(shuō)，“我很羨慕其他找到工作的伙伴，如果現(xiàn)在就能讓我去工作，我連午覺(jué)都不用睡?！边@一點(diǎn)，所有認(rèn)識(shí)小儀的人都相信，她這句話是認(rèn)真的，也期待有更多社會(huì)企業(yè)提供一次機(jī)會(huì)，給有能力的特需青年展示自我價(jià)值。

公益人說(shuō)：700萬(wàn)中國(guó)CP需要你的關(guān)注

@三棵柚公益基金會(huì)：cerebral palsy，翻譯成中文就是腦性麻痹，也就是我們常說(shuō)的腦癱。腦癱人士有一個(gè)美好的昵稱，叫CP。CP聽(tīng)起來(lái)很美好，而現(xiàn)實(shí)生活中腦癱患者的處境并不容易！據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前腦癱的發(fā)病率大概在千分之二到三，全球有超過(guò)1700萬(wàn)腦癱病人，而在中國(guó)這個(gè)數(shù)字超過(guò)700萬(wàn)，其中300萬(wàn)以上是孩子，并且在以每年4萬(wàn)~5萬(wàn)的數(shù)量在遞增。我們希望更多人關(guān)注700萬(wàn)中國(guó)CP，一起幫助Ta們更好地康復(fù)，更好地融入社會(huì)生活與工作中，讓Ta們也可以有機(jī)會(huì)實(shí)現(xiàn)自己的中國(guó)夢(mèng)！

文/廣州日?qǐng)?bào)·新花城記者蘇贊、賈政 通訊員三棵柚

圖/受訪者提供（已授權(quán)）